Objetivos de la Asociación

Mi foto

Esta Asociación de personas con Lupus, fue creada con el principal objetivo de congregar en ella a Todos los Pacientes de Lupus de Uruguay.

Brindar apoyo e información sobre esta compleja patología, de forma que conociendo sus mecanismos podamos prevenir y evitar los empujes que producen la activación de la misma o minimizar los daños

Colaborar con asistencia de apoyo e información a pacientes recién diagnosticados y su entorno, continuando con dicha asistencia.

Hacer llegar al paciente las últimas informaciones científicas sobre esta patología, brindando charlas de Médicos especializados en Enfermedades Autoinmunes.

Talleres de Nutrición, Ejercicios personalizados para cada  paciente, Terapias de Grupo a cargo de Psicólogos que se encuentran familiarizados con el Lupus.

Consultas sobre temas generales del Lupus con Médico Especializado, en forma online

"Farmacia SOS" - Una Farmacia online de Emergencia, que se activa, cuando un paciente no logra conseguir su medicación, de esta manera se intenta conseguir y hacerla llegar, hasta que logre le sea suministrada por su prestador de salud y pueda entonces devolverla a quien se la prestó.


Y crecer, desarrollarnos cada vez más en beneficio de todos los pacientes de Lupus

Todo sobre el Lupus










    Es realmente el sol, nuestro principal enemigo?

No, sus rayos UV lo son para nosotros, no miremos al sol como nuestro enemigo, porque toda la vida en este planeta depende de el.

 Sí, debemos cuidarnos de aquellas horas en que sus rayos UV se hacen más intensos, tratar de no salir a esas horas y si debemos hacerlo, protegernos con bloqueadores solares, sombreros de ala ancha, sacos o buzos, pantalones... livianos, frescos si es verano, pero de trama cerrada, lentes con protección UV,...

Sombrillas o paraguas en lo posible de tela gruesa trama cerrada...

Recordemos que el Lupus es una enfermedad inflamatoria, por lo tanto, el frío así como el calor excesivos, afectan, pero no solo el sol directo con su calor provoca inflamación, sino también cualquier fuente de energía y si estamos en invierno, la estufas, los calientacamas, el calor directo cercano provocarán la inflamación y luego el dolor.

Sí,  recordemosque los rayos UV del sol provocan los empujes, activan el Lupus...y tengamos en cuenta también estos productos-






       










Es una enfermedad Rara, Poco Frecuente, Huérfana? ... 

Si es Poco Frecuente en Uruguay... hay que verlo, no existe aún un relevamiento , sí sabemos no sería tan poco frecuente como otras, sabemos que el número de pacientes de enfermedades autoinmunes en el mundo se está disparando, sabemos que incide el lugar geográfico, las etnias, el medio ambiente, la genética... pero en que incide exactamente y como la geografía, el medio ambiente...?, es de entender que se necesitan estudios y estudios serios.También es cierto que si el Lupus no fuera tan poco frecuente, sí, se asocia con enfermedades autoinmunes y síndromes que sí lo son. Que es una patología compleja, extraña, no cabe duda y que comparte las características del resto de Enfermedades Raras tampoco.Por otra parte, es huérfana, no existe medicación exclusiva para el Lupus, todos los medicamentos que se utilizan, fueron creados para otros fines y el único que fue creado para el Lupus el Belimumab o Benlysta, no todos los pacientes pueden tener acceso a el ya que se deben seguir determinados protocolos, cumplir con ellos...y aún así en nuestro país no es posible, en Uruguay no se tiene acceso ni siquiera al Rituximab del cual se sabe, es utilizado en muchos países incluso de Latino América, pero aquí, no ha sido aprobado para el Lupus.Por lo tanto, nuestro Lupus, es bien Huérfano!

_________________________________________________________________________________


Fuente-  Revista Pediatría de Atención Primaria-
 http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1139-76322013000100006&script=sci_arttext

El lupus eritematoso sistémico pediátrico es una enfermedad autoinmunitaria crónica multisistémica con manifestaciones clínicas complejas. Presentación clínica de carácter cíclico. Los síntomas iniciales son inespecíficos. Afecta a múltiples órganos con síntomas específicos según su localización. Su manifestación cutánea puede presentarse junto con la manifestación sistémica o no. Es el gran imitador que puede simular otras enfermedades. La naturaleza heterogénea del lupus hace que sea un reto médico diagnóstico. Debido a que no existe un síntoma o hallazgo exclusivo para hacer el diagnóstico de la enfermedad, la American College of Rheumatology ha establecido unos criterios para su evaluación ante la sospecha de lupus. Su tratamiento depende de las manifestaciones clínicas, de la presencia/ausencia de afectación de órganos vitales y su abordaje debe ser multidisciplinar. Su supervivencia ha mejorado en la última década gracias a su diagnóstico y tratamiento precoz. Sin embargo, su pronóstico continúa siendo grave. Presentamos el caso clínico de una niña de diez años, diagnosticada de esta enfermedad.
_____________________________________________
































Pero con cuidados, información, previniendo  empujes , se puede alcanzar una buena calidad de vida.

Siempre existen limitaciones, en cada ser humano las hay, debemos aprender a reconocer las nuestras y aceptarlas, siempre poner lo mejor de nosotros mismos, esta actitud ante la vida es la que nos deja complacidos y nos permite ser felices.

















Como protejerse del sol, además de bloqueadores, sombreros, mangas largas...etc-






En muchos países es costumbre usar sombrillas de mano o paraguas, la población en general lo hace.
Las personas con Lupus, podemos imponer esta sana costumbre para todos en Uruguay-







                  



MÉDICO CON LUPUS (LES) DA CONSEJOS E INFORMACIÓN

Raúl C. dice:Saludos a todos los afectados por Lupus Eritematoso Sistémico.Me llamo Raúl y tengo LES. He aprendido algunas cosas que les podrían ser útiles y de hecho he ayudado ya a varias personas (soy médico de profesión). El LES se puede manifestar de diversas formas en las personas porque diferentes partes de un gen localizado teóricamente en el cromosoma 16 está afectado lo cual está siendo investigado, por eso algunos pacientes presentarán manifestaciones en piel, articulares, nerviosas, vasculares, renales, etc. Este daño en esta secuencia de DNA (ADN) provoca distintos errores en el funcionamiento del sistema inmune y del metabolismo del cuerpo lo que se expresa en lo variado de los síntomas siendo los más graves cuando hay afección interna de los órganos (corazón, pulmones, riñones, cerebro).Para hacer sencillo lo complejo:1-El paciente con LES puede tener periodos de enfermedad y periodos sin enfermedad (con o sin tratamiento). Depende de muchos factores.2-El daño puede ser progresivo y silente muchas veces siendo las manifestaciones de cansancio y dolor articular los principales. Pero si lo dejas te puede dañar los riñones.3-Pégatele a tu médico reumatólogo de preferencia para evitar que la enfermedad progrese rápidamente y hágase exámenes con regularidad y siga el tratamiento médico que así conservarás mejor calidad de vida.4-Si encuentras algo que te funciona, perfecto, úsalo, pero hazte tus a exámenes inmunológicos para demostrar la efectividad del mismo.5-El LES actúa sobre el metabolismo del calcio ya sea a nivel central o periférico, por eso la astenia (cansancio) y fatiga crónica. Deben usar suplementos de calcio y vitamina D (2 a 3 gramos al día) con o sin magnesio. A veces incluso, en casos serios hay que usar un bifosfonato oral o inyectable para neutralizar la pérdida de calcio del hueso. En español, el LES te genera cansancio crónico y eventualmente osteoporosis. Hemos podido ayudar a pacientes con fracturas vertebrales de cuello y espalda por osteoporosis secundaria al LES (LES + corticoides).6-Tome todos los días un suplemento de ácido fólico (es muy barato) ya que la mayoría de los pacientes con LES tendrán niveles elevados de Homocisteína (vayan al laboratorio y háganse la prueba). Estos niveles elevados dañan el interior de los vasos sanguíneos y condicionan al paciente a sufrir de eventos vasculares (derrames, trombosis, vasculitis, etc.). 5 mg al día de ácido fólico debe bloquear el exceso de homocisteína y evitar este daño.7-Use un poco de vitamina C ya que ayuda a reparar el colágeno. No tome nada ‘natural, naturista, del brujo o del homeópata’ que sirva para mejorar sus defensas. Sería contraproducente ya que el sistema inmune está hiperactivo, para qué alborotarlo más. Tenga cuidado porque siempre habrá un ignorante bien intencionado que le dirá que tal o cual cosa funciona, sin pruebas lógicamente. Su sistema de defensa lo está atacando a usted, tenga cuidado.8-Evite estar en contacto con gente enferma: Lávese bien las manos siempre con agua y jabón para evitar infecciones. Las infecciones son pésimas para la persona que tiene LES y pueden disparar los síntomas activando más el sistema inmune.9-Coma sano como dicen los panelistas de arriba, pero disfruta de la vida. Toma tu vinito o cerveza de vez en cuando, ten intimidad con tu pareja cuando te sientas bien, disfruta de los días buenos, pasea, ríe, come, trabaja. Disfruta de la vida, familia, hijos y amigos. No se estrese.10-A nadie le gusta estar enfermo, ni es una prueba estarlo. El que lo dice es porque está sano, nunca ha estado hospitalizado, fracturado, herido ni medio muerto, teniendo que depender de los demás o en silla de ruedas (y por todo eso he pasado).Somos materia hecha de carne y hueso, y como tal nos enfermamos, a veces por descuido, otras por desconocimiento, pero nadie con ninguna enfermedad o padecimiento está feliz. El que lo dice, miente. No es natural estar enfermo.11- Hagan que sus diputados, senadores o legisladores aprueben leyes de protección para personas afectadas por este tipo de enfermedades. En Panamá tenemos una ley, Ley 59 de 2005 QUE ADOPTA NORMAS DE PROTECCIÓN LABORAL PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS, INVOLUTIVAS Y/O DEGENERATIVAS QUE PRODUZCAN DISCAPACIDAD LABORAL. Pueden buscarla en google, legispan.12- Sean agradecidos con Dios puesto que hoy tenemos mejores expectativas de vida y calidad de vida con los tratamientos actuales y pruebas diagnósticas. Los médicos reumatólogos están mejor preparados y con un mejor arsenal y la investigación avanza.13-Dele tiempo al tiempo que el DNA en parte, con descanso y buena comida se repara solito.14- Camine todos los días. Mueva la circulación (y sus anticuerpos antinucleares) y verá como su cuerpo se siente mejor.15-En LES, todavía estamos en pañales, aprendiendo cada día de personas afectadas por esta condición. Gracias a todos los que aportan sus experiencias. Bendiciones a enfermitos y sanos



 Lo que ocurre al cuerpo cuando corremos.



https://www.facebook.com/video.php?v=972074922818353



LUPUS- ES UNA ENFERMEDAD QUE CREA DISCAPACIDAD, MOMENTÁNEA O PERMANENTE... UN PACIENTE DE LUPUS, NUNCA SABE CUANDO PODRÁ ESTAR DISCAPACITADO, ES HORA DE QUE EN URUGUAY Y EN TODOS AQUELLOS PAÍSES DEL MUNDO EN QUE AÚN NO SE DECLARA EL LUPUS COMO ENFERMEDAD DISCAPACITANTE, SE HAGA. HAY PAÍSES EN DONDE YA SE RECONOCE... QUE ESPERAN EL RESTO?!

Y NO SOLO HABLAMOS DE JUBILACIONES ANTICIPADAS POR ENFERMEDAD, DE PENSIONES POR DISCAPACIDAD.. DE TRABAJOS EN LOS QUE ESTA SITUACIÓN SE CONTEMPLE, HABLAMOS TAMBIÉN DE LAS CONSIDERACIONES A TODOS LOS NIVELES QUE SE DEBERÍAN DE TENER CON LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTA PATOLOGÍA... VIAJAR EN UN TRANSPORTE PÚBLICO PARADOS, NO ES SIEMPRE POSIBLE, HACER COLAS EN VENTANILLAS TAMPOCO... Y ESTOS SON SOLO UNOS POCOS EJEMPLOS EN LOS QUE SI NO SE TIENE UN CARNÉ QUE DIGA LA PERSONA ESTÁ DISCAPACITADA, DEBE ENFRENTARSE A DIARIO CON SITUACIONES DOLOROSAS, INJUSTAS Y PORQUE NO DECIRLO, INFRAHUMANAS
NO SOLO SON DISCAPACITADOS QUIENES LLEVAN UN BASTÓN, O VAN EN SILLA DE RUEDAS... Y AÚN MÁS Y PEOR!... AÚN USANDO BASTÓN, NO SE LE OTORGA LA DISCAPACIDAD A MUCHAS PERSONAS!!!
A LUCHAR TODOS UNIDOS PARA QUE ESTAS SITUACIONES CAMBIEN!!!... SI EXISTE DISCAPACIDAD INVISIBLE... HAGAMOS QUE SEA VISIBLE!!... Y QUE LAS PERSONAS QUE LAS PADECEN DEJEN DE SER "INVISIBLES" PARA EL MUNDO!!


 

 

¿Qué es el fenómeno de Raynaud?


El fenómeno de Raynaud es una enfermedad que afecta los vasos sanguíneos, sobre todo los de los dedos de las manos y los pies, y que hace que los vasos sanguíneos se contraigan cuando la persona siente:
  • frío,
  • estrés.
Existen dos formas de fenómeno de Raynaud: primaria y secundaria. El fenómeno de Raynaud primario aparece por sí solo. El fenómeno de Raynaud secundario aparece junto con algún otro padecimiento.
¿Quién padece del fenómeno de Raynaud?
El fenómeno de Raynaud puede afectar a personas de cualquier edad. Es posible que sea hereditario, pero hace falta hacer más investigaciones al respecto.
La forma primaria es la más común. Casi siempre comienza entre las edades de 15 y 25 años y aparece con más frecuencia en las:
  • mujeres,
  • personas que viven en lugares fríos.
La forma secundaria suele aparecer a partir de los 35 a 40 años. Es más común entre las personas con enfermedades del tejido conjuntivo, tales como esclerodermia, síndrome de Sjögren y lupus. Otras causas son:
  • síndrome del túnel carpiano, que afecta los nervios de las muñecas,
  • enfermedad de los vasos sanguíneos,
  • algunos medicamentos para la hipertensión, la migraña o el cáncer,
  • algunos medicamentos de venta sin receta,
  • algunos narcóticos.
Algunas ocupaciones podrían aumentar el riesgo de la forma secundaria de la enfermedad, entre éstas:
  • trabajos en contacto con algunos agentes químicos,
  • trabajos en los que se utilizan herramientas que provocan vibración, como el martillo neumático.
¿Cuáles son los síntomas?
El cuerpo envía menos sangre a la piel para mantenerse caliente cuando siente frío. Para hacer esto, los vasos sanguíneos se estrechan.
Esta reacción natural al frío o al estrés es más fuerte en personas que padecen del fenómeno de Raynaud. Los vasos sanguíneos se estrechan más y más rápidamente que en casos normales. Esto se conoce como "episodio".
Durante un episodio, los dedos de las manos y los pies cambian de color. Pueden pasar del blanco al azul y después al rojo. También se pueden sentir fríos y entumecidos por la falta de circulación. Una vez acaba el episodio y la sangre vuelve a su flujo normal, puede sentir un dolor pulsante u hormigueo en los dedos. Cuando el cuerpo vuelve a estar tibio, la sangre comienza a circular normalmente en unos 15 minutos.
¿Cuál es la diferencia entre la forma primaria y la forma secundaria del fenómeno de Raynaud?
Por lo general los episodios del fenómeno de Raynaud primario son tan leves que las personas no van al médico.
El fenómeno de Raynaud secundario es más grave y complejo y lo causan otras enfermedades que impiden que la sangre llegue a los dedos de las manos y los pies.
¿Cómo se hace el diagnóstico del fenómeno de Raynaud?
Es bastante sencillo diagnosticar el fenómeno de Raynaud, pero es más difícil determinar si la persona padece de la forma primaria o secundaria de esta enfermedad.
Los médicos harán el diagnóstico a partir de sus antecedentes médicos, un reconocimiento y análisis de laboratorio. Algunos análisis posibles son:
  • análisis de sangre,
  • examinar el tejido de las uñas bajo el microscopio.
¿Cuál es el tratamiento para el fenómeno de Raynaud?
Las metas del tratamiento incluyen:
  • reducir la cantidad de episodios,
  • hacer que los episodios sean menos fuertes,
  • prevenir daños al tejido,
  • prevenir la pérdida de tejido de los dedos de manos y pies.
El fenómeno de Raynaud primario no causa daño al tejido. Por esto primero se intenta usar tratamientos sin medicamentos. El tratamiento con medicamentos es más común en el caso del fenómeno de Raynaud secundario.
Los casos graves de Raynaud podrían causar úlceras o gangrena (muerte del tejido) en los dedos de manos y pies. Estos casos pueden ser muy dolorosos y difíciles de tratar. La cirugía se podría utilizar en los casos más graves que causen úlceras de la piel y daño serio a los tejidos.
Tratamientos sin medicamentos y otras recomendaciones:
Para disminuir la duración e intensidad de los episodios:
  • mantenga las manos y los pies secos y calientes,
  • caliéntese las manos y los pies con agua tibia,
  • evite el aire acondicionado,
  • use guantes cuando toque comidas frías o congeladas,
  • vista varias capas de ropa holgada y póngase un sombrero cuando haga frío,
  • consulte con el médico antes de hacer ejercicio al aire libre cuando hace frío,
  • no fume,
  • evite los medicamentos que empeoran los síntomas,
  • controle el estrés,
  • haga ejercicio con regularidad.
Visite al médico si:
  • le preocupan los episodios,
  • tiene preguntas sobre cómo cuidarse,
  • sufre episodios en un solo lado del cuerpo,
  • tiene llagas o úlceras en los dedos de las manos o los pies.
Tratamiento con medicamentos:
Con frecuencia, las personas que padecen del fenómeno de Raynaud secundario reciben tratamiento con:
  • medicamentos para la presión arterial,
  • medicamentos que relajan los vasos sanguíneos. Uno de estos medicamentos se puede aplicar en los dedos de las manos para curar las úlceras.
Si la circulación no se restablece y corre riesgo de perder un dedo, necesitará tomar otros medicamentos.
Las mujeres embarazadas no deben tomar estos medicamentos. Algunas veces el fenómeno de Raynaud se alivia o desaparece con el embarazo.


Fuente-   NIH – Instituto  Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
http://www.niams.nih.gov/portal_en_espanol/Informacion_de_salud/Fenomeno_de_Raynaud/default.asp#a

 

 Si tus manos o pies quedan así, consulta a tu médico!