Objetivos de la Asociación

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Esta Asociación de personas con Lupus, fue creada con el principal objetivo de congregar en ella a Todos los Pacientes de Lupus de Uruguay.

Brindar apoyo e información sobre esta compleja patología, de forma que conociendo sus mecanismos podamos prevenir y evitar los empujes que producen la activación de la misma o minimizar los daños

Colaborar con asistencia de apoyo e información a pacientes recién diagnosticados y su entorno, continuando con dicha asistencia.

Hacer llegar al paciente las últimas informaciones científicas sobre esta patología, brindando charlas de Médicos especializados en Enfermedades Autoinmunes.

Talleres de Nutrición, Ejercicios personalizados para cada  paciente, Terapias de Grupo a cargo de Psicólogos que se encuentran familiarizados con el Lupus.

Consultas sobre temas generales del Lupus con Médico Especializado, en forma online

"Farmacia SOS" - Una Farmacia online de Emergencia, que se activa, cuando un paciente no logra conseguir su medicación, de esta manera se intenta conseguir y hacerla llegar, hasta que logre le sea suministrada por su prestador de salud y pueda entonces devolverla a quien se la prestó.


Y crecer, desarrollarnos cada vez más en beneficio de todos los pacientes de Lupus

lunes, 20 de octubre de 2014



 ¿QUE LE SUCEDE A UNA PERSONA ANTE UN DIAGNOSTICO DE LES?
Fuente-  De Alba Ulloa y Teresa Gladys Cattoni en ALUA (Asociación Lupus Argentina) (Archivos) · Editar documento
¿QUE  LE SUCEDE  A  UNA  PERSONA  ANTE  UN  DIAGNÓSTICO DE  LUPUS  ERITEMATOSO  SISTEMICO?
de Dra. María Cristina LUNIC Extraído del 24º Simposio Médico de ALUA -13.08.02
www.alua.org.ar/Calidad de Vida

Los pacientes con trastornos en el cuerpo tienen muchas veces dificultades para expresar lo que sienten afectivamente, lo que pasa con sus emociones. Esto se llama "ALEXITIMIA".  La sabiduría popular lo expresa de esta manera: "el cuerpo dice lo que la boca calla"
Por otro lado la brecha entre el lenguaje médico, y el lenguaje del paciente, debida entre otras cosas, a la distinta terminologÍa que usa  cada uno  en su lenguaje cotidiano, causa involuntarias diferencias de apreciación ante un diagnóstico de enfermedad crónica. Es así que la implicancia del diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, es tal vez  cotidiana para el médico, y en la vida del paciente es muy grande y esto se debe al desconocimiento de lo que produce la enfermedad, a la carga emocional, al impacto en la vida diaria, y en la proyección de futuro  que trae aparejado.
Por estos motivos, toda la información médica que el paciente recibe o puede conseguir a través de publicaciones o de Internet, si no recibe ayuda para procesarla adecuadamente, lejos de tranquilizarlo, lo angustia aún más; porque  los términos que no manejamos, resultan amenazadores El temor natural lejos de mitigarse, aumenta, con lo cual aumenta la ansiedad.
La ansiedad pone en marcha en el cuerpo todos los mecanismos de adaptación o también llamados "sistema del stress", y se cierra así, el circuito de uno de los principales moduladores de la evolución de la enfermedad:  stress-disfuncionalidad-stress-enfermedad-stress-alteración  bio-psico-social de la vida del paciente.

Como sabemos, las enfermedades tienen múltiples y diferentes causas, una de ellas es la información genética que se tiene para desarrollar una enfermedad, y otra, el estilo de afrontamiento que se desarrolla, aún, bastante antes de la enfermedad. Se infiere que el "no me siento bien" de hoy, tiene un antecedente en la vida de la persona de 20 o 30 años.  No, el dolor de la rodilla o la tumefacción de la mano, sino el "no sentirse bien a sí mismo ".
Se registra hasta un 40% de depresión asociada al diagnóstico de lupus, que el paciente tiene por todo lo que hemos visto hasta el momento.  Esta depresión va a producir un impacto agregado  en el estado emocional y en el bienestar de cualquier persona, independientemente de que tenga o no una enfermedad.  Pero si esta persona tiene una enfermedad en el cuerpo, esto la va a predisponer a más depresión, y esto se transforma  en lo que se llama un circuito recursivo; la persona no puede salir de esto.

Lo que se ha ido estudiando a lo largo de estos últimos 20 años es cuáles son las conductas, que a nosotros, los miembros de la especie humana, no nos sirven para enfrentar cualquier tipo de cosas, pero en especial, las enfermedades. En este caso estos aspectos negativos serían la ansiedad, hostilidad, depresión, o sea, "¿qué me va a pasar?", "¿cómo voy a hacer con esto?", "¿cómo puede ser que esto me tenga que pasar a mí?", "no me lo puedo bancar", todo esto que uno siente en el cuerpo, y que tanto le cuesta expresar hacia fuera: autoconmiseración, impulsividad, sentirse muy vulnerable cuando todas estas cosas que no puede manejar y no puede conocer a ciencia cierta le están sucediendo y siente que es ineficaz para poder enfrentarlas y tratar de resolverlas.
Pero hoy sabemos, que así como aprendimos durante nuestra vida, mecanismos que no nos ayudan mucho, también podemos re-aprender otros que nos brinden herramientas de acceso a otro tipo de afrontamientos.

Existe una gran variación del paradigma de atención médica. Antes se pensaba que sólo el médico curaba;  ahora se sabe que el paciente debe ayudar a que el médico lo cure, que deben trabajar en conjunto y que es muy importante atender las demandas del paciente.

¿COMO PROCESAMOS LO QUE NOS SUCEDE? :
Nosotros,  los seres humanos, incorporamos información del mundo exterior a través de los sentidos y también mediante otros instrumentos, llamados sensores propioceptivos, que nos brindan información de dentro de nuestro propio cuerpo. Toda esta información va a ser procesada en nuestro cerebro, lo que unido al manejo del estrés que hayamos aprendido y desarrollado, va a incidir directamente en enfermedades como el lupus.
El registro del dolor, de la discapacidad o la severidad global de la enfermedad son influenciados por el estado de ánimo de base del paciente. Se sabe que altos niveles de ansiedad requieren mayor uso de medicación y la necesidad de cambiarla más frecuentemente. Un paciente que está tranquilo, contenido y que va aprendiendo a sobrellevar su vida de una mejor manera va a necesitar menor cantidad de medicación.
El síntoma en nuestra vida es una señal que nos causa interés, atrae nuestra  energía porque nos indica que algo está pasando, interrumpe la vida diaria y nos obliga a prestarle atención. Tener algo, cualquier tipo de enfermedad,  hace que volvamos la atención hacia nosotros mismos. La mayoría de los pacientes autoinmunes presta más atención a los requerimientos del afuera que a sus propias necesidades.

La motivación: Ayudar a Ayudarse.
Es necesario que el paciente conozca lo que le pasa y que se conozca a sí mismo, que aprenda a vivir de acuerdo a sí mismo y no a los modelos que impone la sociedad.   Nuestra vida y nuestros tiempos es lo primero que debemos respetar. Calidad de vida es un espacio transicional entre el paciente, el médico y el psicólogo para enseñar todas estas cosas, para contener la vulnerabilidad de los pacientes.

El ESTRES: En la vida diaria tenemos estrés no sólo por la enfermedad sino porque a lo largo de la vida diaria nos encontramos con encrucijadas, tenemos que tomar decisiones y eso para la persona que no está habituada o que no ha aprendido que cada decisión implica un duelo, una pérdida de algo, significa un factor de estrés. A veces nos quedamos atrapados en sueños imposibles, lamentándonos e impidiéndonos entrar en contacto con las posibilidades reales de cada momento. Existen diversas estrategias para enfrentar el estrés.  Entre otras, se trata de dirigir hacia el mismo objetivo lo emocional y lo cognitivo con el objetivo de estar mejor.
El cambio de paradigma : El ser humano, la especie humana,  tardó alrededor de 3400 millones de años en llegar a tener una expectativa de vida media entre 45 y 50 años. Actualmente vivimos 50% más, pero no hay modelos de adaptación. El paradigma que existía hasta 1950 era "el premio al mérito", o sea una persona que se esforzaba, que estudiaba, que trabajaba, seguramente iba a progresar. En este momento la aceleración histórica y el crecimiento de la humanidad es tan grande, que el paradigma que nos sirve para poder vivir es "la adaptación al cambio" . Si no, no podríamos sobrevivir. Y esto que nos está pasando es global, le pasa a la especie humana en general y no hay modelos de cómo afrontarlo. Si entendemos que esto no es algo personal que nos pasa sólo a nosotros, podemos comprender la época de estrés que estamos viviendo y nos podremos sentir más tranquilos, de que no es una falla o un déficit personal, sino algo que debemos aprender a sobrellevar.
El cuerpo es siempre lenguaje.  Se trata entonces de que el paciente aprenda a conocer lo que siente y lo que le pasa para que no se le quede en el cuerpo. Lo que importa, finalmente, es el diálogo que establecemos con nuestro cuerpo. O sea qué es lo que interpretamos que nos estamos diciendo a nosotros mismos, con el cuerpo.

Nuestro lema es"Lo importante no es lo que a uno le pasa, sino lo que uno hace con lo que le pasa. La conducta que nosotros tengamos respecto de lo que nos pasa, es una elección propia".

Contacto aquí-  consultas generales con la Dra Luisa Servioli- Reumatóloga e Internista-

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