lunes, 20 de octubre de 2014

Información que nos  brindara el Dr Gaspar Catalá, a nuestra Asociación, sobre el factor multigenético del Lupus



  El Lupus y el amplio espectro de enfermedades autoinmunes, son afecciones que se conocen y agrupan por el mecanismo que se atribuye a  sus diversas lesiones

Autoinmune significa que las lesiones de estas afecciones se atribuyen a un funcionamiento erróneo del propio sistema de defensa-inmune que agrede a las propias estructuras.
De modo que aludimos al mecanismo de las lesiones, no a la causa, porque la ignoramos.

A pesar de este desconocimiento, si sabemos que hay múltiples factores claramente involucrados en su génesis.
Hormonales, sexuales, genéticos, sico emocionales, ambientales, climáticos.

Los genéticos tienen un rol importante.
 Hay un grupo de genes de histocompatibilidad involucrados en estas afecciones.
 No hay un único gen determinante. Hay varios, no todos los pacientes tienen alterados los mismos.

Por otra parte se observa que estas afecciones autoinmunes, prevalecen en ciertas familias, en las cuales frecuentemente se observan varios miembros afectados, por distintas presentaciones de este grupo de
enfermedades.

 Dr Gaspar Catalá                    


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 ¿QUE LE SUCEDE A UNA PERSONA ANTE UN DIAGNOSTICO DE LES?
Fuente-  De Alba Ulloa y Teresa Gladys Cattoni en ALUA (Asociación Lupus Argentina) (Archivos) · Editar documento
¿QUE  LE SUCEDE  A  UNA  PERSONA  ANTE  UN  DIAGNÓSTICO DE  LUPUS  ERITEMATOSO  SISTEMICO?
de Dra. María Cristina LUNIC Extraído del 24º Simposio Médico de ALUA -13.08.02
www.alua.org.ar/Calidad de Vida

Los pacientes con trastornos en el cuerpo tienen muchas veces dificultades para expresar lo que sienten afectivamente, lo que pasa con sus emociones. Esto se llama "ALEXITIMIA".  La sabiduría popular lo expresa de esta manera: "el cuerpo dice lo que la boca calla"
Por otro lado la brecha entre el lenguaje médico, y el lenguaje del paciente, debida entre otras cosas, a la distinta terminologÍa que usa  cada uno  en su lenguaje cotidiano, causa involuntarias diferencias de apreciación ante un diagnóstico de enfermedad crónica. Es así que la implicancia del diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, es tal vez  cotidiana para el médico, y en la vida del paciente es muy grande y esto se debe al desconocimiento de lo que produce la enfermedad, a la carga emocional, al impacto en la vida diaria, y en la proyección de futuro  que trae aparejado.
Por estos motivos, toda la información médica que el paciente recibe o puede conseguir a través de publicaciones o de Internet, si no recibe ayuda para procesarla adecuadamente, lejos de tranquilizarlo, lo angustia aún más; porque  los términos que no manejamos, resultan amenazadores El temor natural lejos de mitigarse, aumenta, con lo cual aumenta la ansiedad.
La ansiedad pone en marcha en el cuerpo todos los mecanismos de adaptación o también llamados "sistema del stress", y se cierra así, el circuito de uno de los principales moduladores de la evolución de la enfermedad:  stress-disfuncionalidad-stress-enfermedad-stress-alteración  bio-psico-social de la vida del paciente.

Como sabemos, las enfermedades tienen múltiples y diferentes causas, una de ellas es la información genética que se tiene para desarrollar una enfermedad, y otra, el estilo de afrontamiento que se desarrolla, aún, bastante antes de la enfermedad. Se infiere que el "no me siento bien" de hoy, tiene un antecedente en la vida de la persona de 20 o 30 años.  No, el dolor de la rodilla o la tumefacción de la mano, sino el "no sentirse bien a sí mismo ".
Se registra hasta un 40% de depresión asociada al diagnóstico de lupus, que el paciente tiene por todo lo que hemos visto hasta el momento.  Esta depresión va a producir un impacto agregado  en el estado emocional y en el bienestar de cualquier persona, independientemente de que tenga o no una enfermedad.  Pero si esta persona tiene una enfermedad en el cuerpo, esto la va a predisponer a más depresión, y esto se transforma  en lo que se llama un circuito recursivo; la persona no puede salir de esto.

Lo que se ha ido estudiando a lo largo de estos últimos 20 años es cuáles son las conductas, que a nosotros, los miembros de la especie humana, no nos sirven para enfrentar cualquier tipo de cosas, pero en especial, las enfermedades. En este caso estos aspectos negativos serían la ansiedad, hostilidad, depresión, o sea, "¿qué me va a pasar?", "¿cómo voy a hacer con esto?", "¿cómo puede ser que esto me tenga que pasar a mí?", "no me lo puedo bancar", todo esto que uno siente en el cuerpo, y que tanto le cuesta expresar hacia fuera: autoconmiseración, impulsividad, sentirse muy vulnerable cuando todas estas cosas que no puede manejar y no puede conocer a ciencia cierta le están sucediendo y siente que es ineficaz para poder enfrentarlas y tratar de resolverlas.
Pero hoy sabemos, que así como aprendimos durante nuestra vida, mecanismos que no nos ayudan mucho, también podemos re-aprender otros que nos brinden herramientas de acceso a otro tipo de afrontamientos.

Existe una gran variación del paradigma de atención médica. Antes se pensaba que sólo el médico curaba;  ahora se sabe que el paciente debe ayudar a que el médico lo cure, que deben trabajar en conjunto y que es muy importante atender las demandas del paciente.

¿COMO PROCESAMOS LO QUE NOS SUCEDE? :
Nosotros,  los seres humanos, incorporamos información del mundo exterior a través de los sentidos y también mediante otros instrumentos, llamados sensores propioceptivos, que nos brindan información de dentro de nuestro propio cuerpo. Toda esta información va a ser procesada en nuestro cerebro, lo que unido al manejo del estrés que hayamos aprendido y desarrollado, va a incidir directamente en enfermedades como el lupus.
El registro del dolor, de la discapacidad o la severidad global de la enfermedad son influenciados por el estado de ánimo de base del paciente. Se sabe que altos niveles de ansiedad requieren mayor uso de medicación y la necesidad de cambiarla más frecuentemente. Un paciente que está tranquilo, contenido y que va aprendiendo a sobrellevar su vida de una mejor manera va a necesitar menor cantidad de medicación.
El síntoma en nuestra vida es una señal que nos causa interés, atrae nuestra  energía porque nos indica que algo está pasando, interrumpe la vida diaria y nos obliga a prestarle atención. Tener algo, cualquier tipo de enfermedad,  hace que volvamos la atención hacia nosotros mismos. La mayoría de los pacientes autoinmunes presta más atención a los requerimientos del afuera que a sus propias necesidades.

La motivación: Ayudar a Ayudarse.
Es necesario que el paciente conozca lo que le pasa y que se conozca a sí mismo, que aprenda a vivir de acuerdo a sí mismo y no a los modelos que impone la sociedad.   Nuestra vida y nuestros tiempos es lo primero que debemos respetar. Calidad de vida es un espacio transicional entre el paciente, el médico y el psicólogo para enseñar todas estas cosas, para contener la vulnerabilidad de los pacientes.

El ESTRES: En la vida diaria tenemos estrés no sólo por la enfermedad sino porque a lo largo de la vida diaria nos encontramos con encrucijadas, tenemos que tomar decisiones y eso para la persona que no está habituada o que no ha aprendido que cada decisión implica un duelo, una pérdida de algo, significa un factor de estrés. A veces nos quedamos atrapados en sueños imposibles, lamentándonos e impidiéndonos entrar en contacto con las posibilidades reales de cada momento. Existen diversas estrategias para enfrentar el estrés.  Entre otras, se trata de dirigir hacia el mismo objetivo lo emocional y lo cognitivo con el objetivo de estar mejor.
El cambio de paradigma : El ser humano, la especie humana,  tardó alrededor de 3400 millones de años en llegar a tener una expectativa de vida media entre 45 y 50 años. Actualmente vivimos 50% más, pero no hay modelos de adaptación. El paradigma que existía hasta 1950 era "el premio al mérito", o sea una persona que se esforzaba, que estudiaba, que trabajaba, seguramente iba a progresar. En este momento la aceleración histórica y el crecimiento de la humanidad es tan grande, que el paradigma que nos sirve para poder vivir es "la adaptación al cambio" . Si no, no podríamos sobrevivir. Y esto que nos está pasando es global, le pasa a la especie humana en general y no hay modelos de cómo afrontarlo. Si entendemos que esto no es algo personal que nos pasa sólo a nosotros, podemos comprender la época de estrés que estamos viviendo y nos podremos sentir más tranquilos, de que no es una falla o un déficit personal, sino algo que debemos aprender a sobrellevar.
El cuerpo es siempre lenguaje.  Se trata entonces de que el paciente aprenda a conocer lo que siente y lo que le pasa para que no se le quede en el cuerpo. Lo que importa, finalmente, es el diálogo que establecemos con nuestro cuerpo. O sea qué es lo que interpretamos que nos estamos diciendo a nosotros mismos, con el cuerpo.

Nuestro lema es"Lo importante no es lo que a uno le pasa, sino lo que uno hace con lo que le pasa. La conducta que nosotros tengamos respecto de lo que nos pasa, es una elección propia".

Contacto aquí-  consultas generales con la Dra Luisa Servioli- Reumatóloga e Internista-

Escribe a este mail tu consulta - E- mail:  asocialupusuruguay@gmail.com

Prensa

Prensa



Entrevistas en Diarios- TV- Radio



Entrevista a la Asociación y al Dr Ernesto Cairoli.

  Nota- Diario el País Digital- Domingo 22 de junio 2014.

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Entrevista a Carmen Grigas en TV Sauce. Año 2013



 https://www.facebook.com/video/embed?video_id=418577201588934

ENLACES CON ASOCIACIONES DE URUGUAY INTEGRANTES DEL PLENARIO DE ASOCIACIONES
 

Plenario de Asociaciones-
http://plenario-de-asociaciones-de-pacientes.blogspot.com/search/label/Plenario%20de%20Asociaciones%20de%20Pacientes

 
ADELUR- Asociación de Lupus Uruguay en Facebook
https://www.facebook.com/asocialupusuruguay/timeline



ADELUR- Asociación de Lupus Uruguay Blog
Web-  http://asociacionlupusuruguay.blogspot.com/2014/10/bienvenidos-adelur-tambien-nos.html



Asociación Crohn - Colitis Ulcerosa en Uruguay 
 http://www.accu.com.uy/

Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares
http://audasuruguay.blogspot.com/

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna Uruguay
https://www.facebook.com/hemoglobinuriaparoxistica.nocturnauruguay?fref=nf

Esclerosis Múltiple Uruguay
http://emur.org.uy/wp/

HHT Uruguay
http://www.hhturuguay.com.uy/

Psoriasis Uruguay 
https://www.facebook.com/pages/Psoriasis-Uruguay-APSUR/164791960311489

Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales 
http://www.aupeluruguay.com/?page_id=266

Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay
http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/

Asociación de Trasplantados del Uruguay
http://www.trasplantados.org.uy/

Federación Autismo Uruguay
http://www.autismouruguay.org/

Asociación de Hemofílicos del Uruguay
http://www.ahu.org.uy/

Asociación de Laringectomizados del Uruguay (ALU)
http://rendircuentas.org/2012/02/asociacion-de-laringectomizados-del-uruguay-alu/

Familiares y Usuarios del Demequi
http://www.elobservador.com.uy/noticia/250189/usuarios-de-demequi-dicen-que-no-se-los-consulto-para-reestructura/

Grupos de AUTOAYUDA de POLIARTRITIS REUMATOIDEA
http://www.reumauruguay.org/clamar.htm

Fundación Diabetes Uruguay
http://www.fundaciondiabetes.org.uy/

AMGU- Miastenia Gravis Uruguay
http://www.amguruguay.org/



          Asociación de Lupus Uruguay ADELUR

Nuestro primer encuentro del entonces únicamente "Grupo Lupus en Uruguay",  entre quienes estábamos más cerquita, representando a Todas las personas con Lupus en Uruguay,
el "10 de Mayo  Día Internacional del Lupus" año 2013...
Justo un año después, un " 10 de Mayo Día Internacional del Lupus" del 2014, Fundábamos nuestra Asociación!!




Unos meses después de nuestro primer encuentro como "Grupo Lupus en Uruguay", nos encontramos trabajando a full por esta hermosa Asociación ....hoy que ya es una realidad, contamos con el apoyo de los Profesionales de la salud, Especializados en Enfermedades Autoinmunes.

Tenemos el gran apoyo que nos brinda el SMU- Sindicato Médico del Uruguay, con la Fundación Salud "Dr Augusto Turenne"


Integramos el Plenario de Asociaciones, que funciona en SMU  desde Diciembre del 2013, trabajando "TODOS POR TODOS"
para lograr una mejor Calidad de Vida, para todos los pacientes de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas, Crónicas, Complejas.

Luchamos para que en Uruguay se trate y apruebe la Comparativa de  Ley de Enfermedades Raras, que nos contempla y lleva ya mucho tiempo en la Comisión de Salud del Senado, sin haber sido tratada y para que sea reglamentada la Ley 18.651 de "Protección integral a personas con Discapacidad" aprobada el 19 de febrero del 2010 y que aún hoy no ha sido reglamentada.





Invitamos a todos los Uruguayos a Unirse en nuestra lucha, que es de Todos!!












Colaboran con ADELUR  los Doctores Especialistas
en Enfermedades Autoinmunes-


Dr. Gaspar Catalá-  Prof Grado 5 de la Facultad de Medicina- Medicina Interna- Oncólogo

Equipo Médico de Policlínica de Enfermedades Autoinmunes- Hospital Maciel (Clínica "1")

Dr. Ernesto Cairoli- Medicina Interna-Clínica Médica "C"- Hopital de Clínicas




E-mail consultas médicas- asocialupusuruguay@gmail.com

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