Objetivos de la Asociación

Mi foto

Esta Asociación de personas con Lupus, fue creada con el principal objetivo de congregar en ella a Todos los Pacientes de Lupus de Uruguay.

Brindar apoyo e información sobre esta compleja patología, de forma que conociendo sus mecanismos podamos prevenir y evitar los empujes que producen la activación de la misma o minimizar los daños

Colaborar con asistencia de apoyo e información a pacientes recién diagnosticados y su entorno, continuando con dicha asistencia.

Hacer llegar al paciente las últimas informaciones científicas sobre esta patología, brindando charlas de Médicos especializados en Enfermedades Autoinmunes.

Talleres de Nutrición, Ejercicios personalizados para cada  paciente, Terapias de Grupo a cargo de Psicólogos que se encuentran familiarizados con el Lupus.

Consultas sobre temas generales del Lupus con Médico Especializado, en forma online

"Farmacia SOS" - Una Farmacia online de Emergencia, que se activa, cuando un paciente no logra conseguir su medicación, de esta manera se intenta conseguir y hacerla llegar, hasta que logre le sea suministrada por su prestador de salud y pueda entonces devolverla a quien se la prestó.


Y crecer, desarrollarnos cada vez más en beneficio de todos los pacientes de Lupus

sábado, 29 de noviembre de 2014

El lupus eritematoso sistémico (SLE)


El lupus eritematoso sistémico (SLE)

Punto de acceso al sitio web de Orphanet-España
El portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
 www.orphanet.es


RESUMEN
El lupus eritematoso sistémico (SLE) es una enfermedad heterogénea clínicamente, cuyo origen es autoinmune, y que se caracteriza por la presencia de autoanticuerpos dirigidos contra los antígenos nucleares. Es una enfermedad multisistémica, y los pacientes pueden presentar formas clínicas sumamente diversas. La prevalencia varía según el origen étnico, pero en conjunto se estima en cerca de 1 de cada 1000 nacimientos, con un tasa mujer:hombre de 10:1. La heterogeneidad clínica de esta enfermedad refleja su compleja etiopatogenia, lo que destaca la importancia de factores genéticos, y la susceptibilidad individual a los factores ambientales. El LES puede afectar a todos los órganos del cuerpo. Las manifestaciones más comunes incluyen las erupciones, artritis y fatiga. En el lado más severo del espectro de manifestaciones, puede causar nefritis, problemas neurológicos, anemia y trombocitopenia. Alrededor del 90% de pacientes con LES tienen anticuerpos antinucleares positivos (ANA). Los títulos significativos se determinan en 1:80 o mayores. El LES es una enfermedad que remite, y tiene recaídas, y los objetivos del tratamiento son triples: el manejo de períodos agudos de mala salud potencialmente peligrosos para la vida, la reducción al mínimo del riesgo de brotes durante períodos de relativa estabilidad, y el control de los síntomas cotidianos menos peligrosos para la vida, pero que a menudo incapacitan. La hidroxicloroquina y los fármacos antiinflamatorios no esteroideos se utilizan en las formas de enfermedad más leves; los corticoesteroides y las terapias inmunosupresivas generalmente se reservan cuando la afectación de órganos es importante; actualmente se utiliza el anticuerpo monoclonal anti-CD20 en pacientes con enfermedad de tipo severo que no ha respondido a los tratamientos convencionales. A pesar de las enormes mejoras en el pronóstico desde la introducción de corticoesteroides y fármacos inmunosupresores, el LES continúa teniendo un impacto significativo en la mortalidad y la morbilidad de los afectados.
Revisores expertos
  • Dr Jessica MANSON
  • Dr Anisur RAHMAN

                                                             Fuente- www.orphanet.es