Objetivos de la Asociación

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Esta Asociación de personas con Lupus, fue creada con el principal objetivo de congregar en ella a Todos los Pacientes de Lupus de Uruguay.

Brindar apoyo e información sobre esta compleja patología, de forma que conociendo sus mecanismos podamos prevenir y evitar los empujes que producen la activación de la misma o minimizar los daños

Colaborar con asistencia de apoyo e información a pacientes recién diagnosticados y su entorno, continuando con dicha asistencia.

Hacer llegar al paciente las últimas informaciones científicas sobre esta patología, brindando charlas de Médicos especializados en Enfermedades Autoinmunes.

Talleres de Nutrición, Ejercicios personalizados para cada  paciente, Terapias de Grupo a cargo de Psicólogos que se encuentran familiarizados con el Lupus.

Consultas sobre temas generales del Lupus con Médico Especializado, en forma online

"Farmacia SOS" - Una Farmacia online de Emergencia, que se activa, cuando un paciente no logra conseguir su medicación, de esta manera se intenta conseguir y hacerla llegar, hasta que logre le sea suministrada por su prestador de salud y pueda entonces devolverla a quien se la prestó.


Y crecer, desarrollarnos cada vez más en beneficio de todos los pacientes de Lupus

sábado, 6 de diciembre de 2014

MÉDICO CON LUPUS (LES) DA CONSEJOS E INFORMACIÓN

Médico con Lupus (LES) da consejos e Información

 Raúl C. dice:Saludos a todos los afectados por Lupus Eritematoso Sistémico.Me llamo Raúl y tengo LES. He aprendido algunas cosas que les podrían ser útiles y de hecho he ayudado ya a varias personas (soy médico de profesión). El LES se puede manifestar de diversas formas en las personas porque diferentes partes de un gen localizado teóricamente en el cromosoma 16 está afectado lo cual está siendo investigado, por eso algunos pacientes presentarán manifestaciones en piel, articulares, nerviosas, vasculares, renales, etc. Este daño en esta secuencia de DNA (ADN) provoca distintos errores en el funcionamiento del sistema inmune y del metabolismo del cuerpo lo que se expresa en lo variado de los síntomas siendo los más graves cuando hay afección interna de los órganos (corazón, pulmones, riñones, cerebro).Para hacer sencillo lo complejo:1-El paciente con LES puede tener periodos de enfermedad y periodos sin enfermedad (con o sin tratamiento). Depende de muchos factores.2-El daño puede ser progresivo y silente muchas veces siendo las manifestaciones de cansancio y dolor articular los principales. Pero si lo dejas te puede dañar los riñones.3-Pégatele a tu médico reumatólogo de preferencia para evitar que la enfermedad progrese rápidamente y hágase exámenes con regularidad y siga el tratamiento médico que así conservarás mejor calidad de vida.4-Si encuentras algo que te funciona, perfecto, úsalo, pero hazte tus a exámenes inmunológicos para demostrar la efectividad del mismo.5-El LES actúa sobre el metabolismo del calcio ya sea a nivel central o periférico, por eso la astenia (cansancio) y fatiga crónica. Deben usar suplementos de calcio y vitamina D (2 a 3 gramos al día) con o sin magnesio. A veces incluso, en casos serios hay que usar un bifosfonato oral o inyectable para neutralizar la pérdida de calcio del hueso. En español, el LES te genera cansancio crónico y eventualmente osteoporosis. Hemos podido ayudar a pacientes con fracturas vertebrales de cuello y espalda por osteoporosis secundaria al LES (LES + corticoides).6-Tome todos los días un suplemento de ácido fólico (es muy barato) ya que la mayoría de los pacientes con LES tendrán niveles elevados de Homocisteína (vayan al laboratorio y háganse la prueba). Estos niveles elevados dañan el interior de los vasos sanguíneos y condicionan al paciente a sufrir de eventos vasculares (derrames, trombosis, vasculitis, etc.). 5 mg al día de ácido fólico debe bloquear el exceso de homocisteína y evitar este daño.7-Use un poco de vitamina C ya que ayuda a reparar el colágeno. No tome nada ‘natural, naturista, del brujo o del homeópata’ que sirva para mejorar sus defensas. Sería contraproducente ya que el sistema inmune está hiperactivo, para qué alborotarlo más. Tenga cuidado porque siempre habrá un ignorante bien intencionado que le dirá que tal o cual cosa funciona, sin pruebas lógicamente. Su sistema de defensa lo está atacando a usted, tenga cuidado.8-Evite estar en contacto con gente enferma: Lávese bien las manos siempre con agua y jabón para evitar infecciones. Las infecciones son pésimas para la persona que tiene LES y pueden disparar los síntomas activando más el sistema inmune.9-Coma sano como dicen los panelistas de arriba, pero disfruta de la vida. Toma tu vinito o cerveza de vez en cuando, ten intimidad con tu pareja cuando te sientas bien, disfruta de los días buenos, pasea, ríe, come, trabaja. Disfruta de la vida, familia, hijos y amigos. No se estrese.10-A nadie le gusta estar enfermo, ni es una prueba estarlo. El que lo dice es porque está sano, nunca ha estado hospitalizado, fracturado, herido ni medio muerto, teniendo que depender de los demás o en silla de ruedas (y por todo eso he pasado).Somos materia hecha de carne y hueso, y como tal nos enfermamos, a veces por descuido, otras por desconocimiento, pero nadie con ninguna enfermedad o padecimiento está feliz. El que lo dice, miente. No es natural estar enfermo.11- Hagan que sus diputados, senadores o legisladores aprueben leyes de protección para personas afectadas por este tipo de enfermedades. En Panamá tenemos una ley, Ley 59 de 2005 QUE ADOPTA NORMAS DE PROTECCIÓN LABORAL PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS, INVOLUTIVAS Y/O DEGENERATIVAS QUE PRODUZCAN DISCAPACIDAD LABORAL. Pueden buscarla en google, legispan.12- Sean agradecidos con Dios puesto que hoy tenemos mejores expectativas de vida y calidad de vida con los tratamientos actuales y pruebas diagnósticas. Los médicos reumatólogos están mejor preparados y con un mejor arsenal y la investigación avanza.13-Dele tiempo al tiempo que el DNA en parte, con descanso y buena comida se repara solito.14- Camine todos los días. Mueva la circulación (y sus anticuerpos antinucleares) y verá como su cuerpo se siente mejor.15-En LES, todavía estamos en pañales, aprendiendo cada día de personas afectadas por esta condición. Gracias a todos los que aportan sus experiencias. Bendiciones a enfermitos y sanos