sábado, 13 de diciembre de 2014

Medicina Participativa-

  

   Medicina Participativa-

Video del Profesor Bas Bloem en TEDx Maastricht.

Bas Bloem es Neurólogo y trabaja en el Departmento of Neurología, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Holanda. Su presentación explica la transición entre un modelo de Salud 1.0 a lo que él denomina "Cuidados de salud participativos"


   https://www.youtube.com/watch?v=jaAXuiCP18Q

sábado, 6 de diciembre de 2014

MÉDICO CON LUPUS (LES) DA CONSEJOS E INFORMACIÓN

Médico con Lupus (LES) da consejos e Información

 Raúl C. dice:Saludos a todos los afectados por Lupus Eritematoso Sistémico.Me llamo Raúl y tengo LES. He aprendido algunas cosas que les podrían ser útiles y de hecho he ayudado ya a varias personas (soy médico de profesión). El LES se puede manifestar de diversas formas en las personas porque diferentes partes de un gen localizado teóricamente en el cromosoma 16 está afectado lo cual está siendo investigado, por eso algunos pacientes presentarán manifestaciones en piel, articulares, nerviosas, vasculares, renales, etc. Este daño en esta secuencia de DNA (ADN) provoca distintos errores en el funcionamiento del sistema inmune y del metabolismo del cuerpo lo que se expresa en lo variado de los síntomas siendo los más graves cuando hay afección interna de los órganos (corazón, pulmones, riñones, cerebro).Para hacer sencillo lo complejo:1-El paciente con LES puede tener periodos de enfermedad y periodos sin enfermedad (con o sin tratamiento). Depende de muchos factores.2-El daño puede ser progresivo y silente muchas veces siendo las manifestaciones de cansancio y dolor articular los principales. Pero si lo dejas te puede dañar los riñones.3-Pégatele a tu médico reumatólogo de preferencia para evitar que la enfermedad progrese rápidamente y hágase exámenes con regularidad y siga el tratamiento médico que así conservarás mejor calidad de vida.4-Si encuentras algo que te funciona, perfecto, úsalo, pero hazte tus a exámenes inmunológicos para demostrar la efectividad del mismo.5-El LES actúa sobre el metabolismo del calcio ya sea a nivel central o periférico, por eso la astenia (cansancio) y fatiga crónica. Deben usar suplementos de calcio y vitamina D (2 a 3 gramos al día) con o sin magnesio. A veces incluso, en casos serios hay que usar un bifosfonato oral o inyectable para neutralizar la pérdida de calcio del hueso. En español, el LES te genera cansancio crónico y eventualmente osteoporosis. Hemos podido ayudar a pacientes con fracturas vertebrales de cuello y espalda por osteoporosis secundaria al LES (LES + corticoides).6-Tome todos los días un suplemento de ácido fólico (es muy barato) ya que la mayoría de los pacientes con LES tendrán niveles elevados de Homocisteína (vayan al laboratorio y háganse la prueba). Estos niveles elevados dañan el interior de los vasos sanguíneos y condicionan al paciente a sufrir de eventos vasculares (derrames, trombosis, vasculitis, etc.). 5 mg al día de ácido fólico debe bloquear el exceso de homocisteína y evitar este daño.7-Use un poco de vitamina C ya que ayuda a reparar el colágeno. No tome nada ‘natural, naturista, del brujo o del homeópata’ que sirva para mejorar sus defensas. Sería contraproducente ya que el sistema inmune está hiperactivo, para qué alborotarlo más. Tenga cuidado porque siempre habrá un ignorante bien intencionado que le dirá que tal o cual cosa funciona, sin pruebas lógicamente. Su sistema de defensa lo está atacando a usted, tenga cuidado.8-Evite estar en contacto con gente enferma: Lávese bien las manos siempre con agua y jabón para evitar infecciones. Las infecciones son pésimas para la persona que tiene LES y pueden disparar los síntomas activando más el sistema inmune.9-Coma sano como dicen los panelistas de arriba, pero disfruta de la vida. Toma tu vinito o cerveza de vez en cuando, ten intimidad con tu pareja cuando te sientas bien, disfruta de los días buenos, pasea, ríe, come, trabaja. Disfruta de la vida, familia, hijos y amigos. No se estrese.10-A nadie le gusta estar enfermo, ni es una prueba estarlo. El que lo dice es porque está sano, nunca ha estado hospitalizado, fracturado, herido ni medio muerto, teniendo que depender de los demás o en silla de ruedas (y por todo eso he pasado).Somos materia hecha de carne y hueso, y como tal nos enfermamos, a veces por descuido, otras por desconocimiento, pero nadie con ninguna enfermedad o padecimiento está feliz. El que lo dice, miente. No es natural estar enfermo.11- Hagan que sus diputados, senadores o legisladores aprueben leyes de protección para personas afectadas por este tipo de enfermedades. En Panamá tenemos una ley, Ley 59 de 2005 QUE ADOPTA NORMAS DE PROTECCIÓN LABORAL PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS, INVOLUTIVAS Y/O DEGENERATIVAS QUE PRODUZCAN DISCAPACIDAD LABORAL. Pueden buscarla en google, legispan.12- Sean agradecidos con Dios puesto que hoy tenemos mejores expectativas de vida y calidad de vida con los tratamientos actuales y pruebas diagnósticas. Los médicos reumatólogos están mejor preparados y con un mejor arsenal y la investigación avanza.13-Dele tiempo al tiempo que el DNA en parte, con descanso y buena comida se repara solito.14- Camine todos los días. Mueva la circulación (y sus anticuerpos antinucleares) y verá como su cuerpo se siente mejor.15-En LES, todavía estamos en pañales, aprendiendo cada día de personas afectadas por esta condición. Gracias a todos los que aportan sus experiencias. Bendiciones a enfermitos y sanos










martes, 2 de diciembre de 2014

¿Qué es el fenómeno de Raynaud?

http://asociacionlupusuruguay.blogspot.com/p/blog-page_21.html


El fenómeno de Raynaud es una enfermedad que afecta los vasos sanguíneos, sobre todo los de los dedos de las manos y los pies, y que hace que los vasos sanguíneos se contraigan cuando la persona siente:
  • frío,
  • estrés.
Existen dos formas de fenómeno de Raynaud: primaria y secundaria. El fenómeno de Raynaud primario aparece por sí solo. El fenómeno de Raynaud secundario aparece junto con algún otro padecimiento.
¿Quién padece del fenómeno de Raynaud?
El fenómeno de Raynaud puede afectar a personas de cualquier edad. Es posible que sea hereditario, pero hace falta hacer más investigaciones al respecto.
La forma primaria es la más común. Casi siempre comienza entre las edades de 15 y 25 años y aparece con más frecuencia en las:
  • mujeres,
  • personas que viven en lugares fríos.
La forma secundaria suele aparecer a partir de los 35 a 40 años. Es más común entre las personas con enfermedades del tejido conjuntivo, tales como esclerodermia, síndrome de Sjögren y lupus. Otras causas son:
  • síndrome del túnel carpiano, que afecta los nervios de las muñecas,
  • enfermedad de los vasos sanguíneos,
  • algunos medicamentos para la hipertensión, la migraña o el cáncer,
  • algunos medicamentos de venta sin receta,
  • algunos narcóticos.
Algunas ocupaciones podrían aumentar el riesgo de la forma secundaria de la enfermedad, entre éstas:
  • trabajos en contacto con algunos agentes químicos,
  • trabajos en los que se utilizan herramientas que provocan vibración, como el martillo neumático.
¿Cuáles son los síntomas?
El cuerpo envía menos sangre a la piel para mantenerse caliente cuando siente frío. Para hacer esto, los vasos sanguíneos se estrechan.
Esta reacción natural al frío o al estrés es más fuerte en personas que padecen del fenómeno de Raynaud. Los vasos sanguíneos se estrechan más y más rápidamente que en casos normales. Esto se conoce como "episodio".
Durante un episodio, los dedos de las manos y los pies cambian de color. Pueden pasar del blanco al azul y después al rojo. También se pueden sentir fríos y entumecidos por la falta de circulación. Una vez acaba el episodio y la sangre vuelve a su flujo normal, puede sentir un dolor pulsante u hormigueo en los dedos. Cuando el cuerpo vuelve a estar tibio, la sangre comienza a circular normalmente en unos 15 minutos.
¿Cuál es la diferencia entre la forma primaria y la forma secundaria del fenómeno de Raynaud?
Por lo general los episodios del fenómeno de Raynaud primario son tan leves que las personas no van al médico.
El fenómeno de Raynaud secundario es más grave y complejo y lo causan otras enfermedades que impiden que la sangre llegue a los dedos de las manos y los pies.
¿Cómo se hace el diagnóstico del fenómeno de Raynaud?
Es bastante sencillo diagnosticar el fenómeno de Raynaud, pero es más difícil determinar si la persona padece de la forma primaria o secundaria de esta enfermedad.
Los médicos harán el diagnóstico a partir de sus antecedentes médicos, un reconocimiento y análisis de laboratorio. Algunos análisis posibles son:
  • análisis de sangre,
  • examinar el tejido de las uñas bajo el microscopio.
¿Cuál es el tratamiento para el fenómeno de Raynaud?
Las metas del tratamiento incluyen:
  • reducir la cantidad de episodios,
  • hacer que los episodios sean menos fuertes,
  • prevenir daños al tejido,
  • prevenir la pérdida de tejido de los dedos de manos y pies.
El fenómeno de Raynaud primario no causa daño al tejido. Por esto primero se intenta usar tratamientos sin medicamentos. El tratamiento con medicamentos es más común en el caso del fenómeno de Raynaud secundario.
Los casos graves de Raynaud podrían causar úlceras o gangrena (muerte del tejido) en los dedos de manos y pies. Estos casos pueden ser muy dolorosos y difíciles de tratar. La cirugía se podría utilizar en los casos más graves que causen úlceras de la piel y daño serio a los tejidos.
Tratamientos sin medicamentos y otras recomendaciones:
Para disminuir la duración e intensidad de los episodios:
  • mantenga las manos y los pies secos y calientes,
  • caliéntese las manos y los pies con agua tibia,
  • evite el aire acondicionado,
  • use guantes cuando toque comidas frías o congeladas,
  • vista varias capas de ropa holgada y póngase un sombrero cuando haga frío,
  • consulte con el médico antes de hacer ejercicio al aire libre cuando hace frío,
  • no fume,
  • evite los medicamentos que empeoran los síntomas,
  • controle el estrés,
  • haga ejercicio con regularidad.
Visite al médico si:
  • le preocupan los episodios,
  • tiene preguntas sobre cómo cuidarse,
  • sufre episodios en un solo lado del cuerpo,
  • tiene llagas o úlceras en los dedos de las manos o los pies.
Tratamiento con medicamentos:
Con frecuencia, las personas que padecen del fenómeno de Raynaud secundario reciben tratamiento con:
  • medicamentos para la presión arterial,
  • medicamentos que relajan los vasos sanguíneos. Uno de estos medicamentos se puede aplicar en los dedos de las manos para curar las úlceras.
Si la circulación no se restablece y corre riesgo de perder un dedo, necesitará tomar otros medicamentos.
Las mujeres embarazadas no deben tomar estos medicamentos. Algunas veces el fenómeno de Raynaud se alivia o desaparece con el embarazo.


Fuente-   NIH – Instituto  Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
http://www.niams.nih.gov/portal_en_espanol/Informacion_de_salud/Fenomeno_de_Raynaud/default.asp#a

 

 Si tus manos o pies quedan así, consulta a tu médico!

 

Médicos Especialistas en Enfermedades Autoinmunes que Colaboran con nuestra Asociación





Médicos Especialistas en Enfermedades Autoinmunes que  Colaboran con nuestra Asociación



Dr. Gaspar Catalá-  Prof Grado 5 de la Facultad de Medicina- Medicina Interna- Oncólogo

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 Equipo Médico de Policlínica de Enfermedades Autoinmunes-Hospital Maciel
                                Médicos de Referencia-

Dra Luisa Servioli- Internista. Reumatóloga. Profesora Adjunta Clínica Médica "1". Hosp. Maciel.

Dra Sandra Consani- Internista. Profesora Adjunta de Clínica Médica "3". Hosp. Maciel
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Clínica Médica "C"- Hopital de Clínicas
Dr. Ernesto Cairoli- Medicina Interna- 

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Nuestro gran agradecimiento para todos ellos!!


sábado, 29 de noviembre de 2014

El lupus eritematoso sistémico (SLE)


El lupus eritematoso sistémico (SLE)

Punto de acceso al sitio web de Orphanet-España
El portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
 www.orphanet.es


RESUMEN
El lupus eritematoso sistémico (SLE) es una enfermedad heterogénea clínicamente, cuyo origen es autoinmune, y que se caracteriza por la presencia de autoanticuerpos dirigidos contra los antígenos nucleares. Es una enfermedad multisistémica, y los pacientes pueden presentar formas clínicas sumamente diversas. La prevalencia varía según el origen étnico, pero en conjunto se estima en cerca de 1 de cada 1000 nacimientos, con un tasa mujer:hombre de 10:1. La heterogeneidad clínica de esta enfermedad refleja su compleja etiopatogenia, lo que destaca la importancia de factores genéticos, y la susceptibilidad individual a los factores ambientales. El LES puede afectar a todos los órganos del cuerpo. Las manifestaciones más comunes incluyen las erupciones, artritis y fatiga. En el lado más severo del espectro de manifestaciones, puede causar nefritis, problemas neurológicos, anemia y trombocitopenia. Alrededor del 90% de pacientes con LES tienen anticuerpos antinucleares positivos (ANA). Los títulos significativos se determinan en 1:80 o mayores. El LES es una enfermedad que remite, y tiene recaídas, y los objetivos del tratamiento son triples: el manejo de períodos agudos de mala salud potencialmente peligrosos para la vida, la reducción al mínimo del riesgo de brotes durante períodos de relativa estabilidad, y el control de los síntomas cotidianos menos peligrosos para la vida, pero que a menudo incapacitan. La hidroxicloroquina y los fármacos antiinflamatorios no esteroideos se utilizan en las formas de enfermedad más leves; los corticoesteroides y las terapias inmunosupresivas generalmente se reservan cuando la afectación de órganos es importante; actualmente se utiliza el anticuerpo monoclonal anti-CD20 en pacientes con enfermedad de tipo severo que no ha respondido a los tratamientos convencionales. A pesar de las enormes mejoras en el pronóstico desde la introducción de corticoesteroides y fármacos inmunosupresores, el LES continúa teniendo un impacto significativo en la mortalidad y la morbilidad de los afectados.
Revisores expertos
  • Dr Jessica MANSON
  • Dr Anisur RAHMAN

                                                             Fuente- www.orphanet.es

lunes, 20 de octubre de 2014

Información que nos  brindara el Dr Gaspar Catalá, a nuestra Asociación, sobre el factor multigenético del Lupus



  El Lupus y el amplio espectro de enfermedades autoinmunes, son afecciones que se conocen y agrupan por el mecanismo que se atribuye a  sus diversas lesiones

Autoinmune significa que las lesiones de estas afecciones se atribuyen a un funcionamiento erróneo del propio sistema de defensa-inmune que agrede a las propias estructuras.
De modo que aludimos al mecanismo de las lesiones, no a la causa, porque la ignoramos.

A pesar de este desconocimiento, si sabemos que hay múltiples factores claramente involucrados en su génesis.
Hormonales, sexuales, genéticos, sico emocionales, ambientales, climáticos.

Los genéticos tienen un rol importante.
 Hay un grupo de genes de histocompatibilidad involucrados en estas afecciones.
 No hay un único gen determinante. Hay varios, no todos los pacientes tienen alterados los mismos.

Por otra parte se observa que estas afecciones autoinmunes, prevalecen en ciertas familias, en las cuales frecuentemente se observan varios miembros afectados, por distintas presentaciones de este grupo de
enfermedades.

 Dr Gaspar Catalá                    


https://www.facebook.com/asocialupusuruguay?fref=ts


 ¿QUE LE SUCEDE A UNA PERSONA ANTE UN DIAGNOSTICO DE LES?
Fuente-  De Alba Ulloa y Teresa Gladys Cattoni en ALUA (Asociación Lupus Argentina) (Archivos) · Editar documento
¿QUE  LE SUCEDE  A  UNA  PERSONA  ANTE  UN  DIAGNÓSTICO DE  LUPUS  ERITEMATOSO  SISTEMICO?
de Dra. María Cristina LUNIC Extraído del 24º Simposio Médico de ALUA -13.08.02
www.alua.org.ar/Calidad de Vida

Los pacientes con trastornos en el cuerpo tienen muchas veces dificultades para expresar lo que sienten afectivamente, lo que pasa con sus emociones. Esto se llama "ALEXITIMIA".  La sabiduría popular lo expresa de esta manera: "el cuerpo dice lo que la boca calla"
Por otro lado la brecha entre el lenguaje médico, y el lenguaje del paciente, debida entre otras cosas, a la distinta terminologÍa que usa  cada uno  en su lenguaje cotidiano, causa involuntarias diferencias de apreciación ante un diagnóstico de enfermedad crónica. Es así que la implicancia del diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, es tal vez  cotidiana para el médico, y en la vida del paciente es muy grande y esto se debe al desconocimiento de lo que produce la enfermedad, a la carga emocional, al impacto en la vida diaria, y en la proyección de futuro  que trae aparejado.
Por estos motivos, toda la información médica que el paciente recibe o puede conseguir a través de publicaciones o de Internet, si no recibe ayuda para procesarla adecuadamente, lejos de tranquilizarlo, lo angustia aún más; porque  los términos que no manejamos, resultan amenazadores El temor natural lejos de mitigarse, aumenta, con lo cual aumenta la ansiedad.
La ansiedad pone en marcha en el cuerpo todos los mecanismos de adaptación o también llamados "sistema del stress", y se cierra así, el circuito de uno de los principales moduladores de la evolución de la enfermedad:  stress-disfuncionalidad-stress-enfermedad-stress-alteración  bio-psico-social de la vida del paciente.

Como sabemos, las enfermedades tienen múltiples y diferentes causas, una de ellas es la información genética que se tiene para desarrollar una enfermedad, y otra, el estilo de afrontamiento que se desarrolla, aún, bastante antes de la enfermedad. Se infiere que el "no me siento bien" de hoy, tiene un antecedente en la vida de la persona de 20 o 30 años.  No, el dolor de la rodilla o la tumefacción de la mano, sino el "no sentirse bien a sí mismo ".
Se registra hasta un 40% de depresión asociada al diagnóstico de lupus, que el paciente tiene por todo lo que hemos visto hasta el momento.  Esta depresión va a producir un impacto agregado  en el estado emocional y en el bienestar de cualquier persona, independientemente de que tenga o no una enfermedad.  Pero si esta persona tiene una enfermedad en el cuerpo, esto la va a predisponer a más depresión, y esto se transforma  en lo que se llama un circuito recursivo; la persona no puede salir de esto.

Lo que se ha ido estudiando a lo largo de estos últimos 20 años es cuáles son las conductas, que a nosotros, los miembros de la especie humana, no nos sirven para enfrentar cualquier tipo de cosas, pero en especial, las enfermedades. En este caso estos aspectos negativos serían la ansiedad, hostilidad, depresión, o sea, "¿qué me va a pasar?", "¿cómo voy a hacer con esto?", "¿cómo puede ser que esto me tenga que pasar a mí?", "no me lo puedo bancar", todo esto que uno siente en el cuerpo, y que tanto le cuesta expresar hacia fuera: autoconmiseración, impulsividad, sentirse muy vulnerable cuando todas estas cosas que no puede manejar y no puede conocer a ciencia cierta le están sucediendo y siente que es ineficaz para poder enfrentarlas y tratar de resolverlas.
Pero hoy sabemos, que así como aprendimos durante nuestra vida, mecanismos que no nos ayudan mucho, también podemos re-aprender otros que nos brinden herramientas de acceso a otro tipo de afrontamientos.

Existe una gran variación del paradigma de atención médica. Antes se pensaba que sólo el médico curaba;  ahora se sabe que el paciente debe ayudar a que el médico lo cure, que deben trabajar en conjunto y que es muy importante atender las demandas del paciente.

¿COMO PROCESAMOS LO QUE NOS SUCEDE? :
Nosotros,  los seres humanos, incorporamos información del mundo exterior a través de los sentidos y también mediante otros instrumentos, llamados sensores propioceptivos, que nos brindan información de dentro de nuestro propio cuerpo. Toda esta información va a ser procesada en nuestro cerebro, lo que unido al manejo del estrés que hayamos aprendido y desarrollado, va a incidir directamente en enfermedades como el lupus.
El registro del dolor, de la discapacidad o la severidad global de la enfermedad son influenciados por el estado de ánimo de base del paciente. Se sabe que altos niveles de ansiedad requieren mayor uso de medicación y la necesidad de cambiarla más frecuentemente. Un paciente que está tranquilo, contenido y que va aprendiendo a sobrellevar su vida de una mejor manera va a necesitar menor cantidad de medicación.
El síntoma en nuestra vida es una señal que nos causa interés, atrae nuestra  energía porque nos indica que algo está pasando, interrumpe la vida diaria y nos obliga a prestarle atención. Tener algo, cualquier tipo de enfermedad,  hace que volvamos la atención hacia nosotros mismos. La mayoría de los pacientes autoinmunes presta más atención a los requerimientos del afuera que a sus propias necesidades.

La motivación: Ayudar a Ayudarse.
Es necesario que el paciente conozca lo que le pasa y que se conozca a sí mismo, que aprenda a vivir de acuerdo a sí mismo y no a los modelos que impone la sociedad.   Nuestra vida y nuestros tiempos es lo primero que debemos respetar. Calidad de vida es un espacio transicional entre el paciente, el médico y el psicólogo para enseñar todas estas cosas, para contener la vulnerabilidad de los pacientes.

El ESTRES: En la vida diaria tenemos estrés no sólo por la enfermedad sino porque a lo largo de la vida diaria nos encontramos con encrucijadas, tenemos que tomar decisiones y eso para la persona que no está habituada o que no ha aprendido que cada decisión implica un duelo, una pérdida de algo, significa un factor de estrés. A veces nos quedamos atrapados en sueños imposibles, lamentándonos e impidiéndonos entrar en contacto con las posibilidades reales de cada momento. Existen diversas estrategias para enfrentar el estrés.  Entre otras, se trata de dirigir hacia el mismo objetivo lo emocional y lo cognitivo con el objetivo de estar mejor.
El cambio de paradigma : El ser humano, la especie humana,  tardó alrededor de 3400 millones de años en llegar a tener una expectativa de vida media entre 45 y 50 años. Actualmente vivimos 50% más, pero no hay modelos de adaptación. El paradigma que existía hasta 1950 era "el premio al mérito", o sea una persona que se esforzaba, que estudiaba, que trabajaba, seguramente iba a progresar. En este momento la aceleración histórica y el crecimiento de la humanidad es tan grande, que el paradigma que nos sirve para poder vivir es "la adaptación al cambio" . Si no, no podríamos sobrevivir. Y esto que nos está pasando es global, le pasa a la especie humana en general y no hay modelos de cómo afrontarlo. Si entendemos que esto no es algo personal que nos pasa sólo a nosotros, podemos comprender la época de estrés que estamos viviendo y nos podremos sentir más tranquilos, de que no es una falla o un déficit personal, sino algo que debemos aprender a sobrellevar.
El cuerpo es siempre lenguaje.  Se trata entonces de que el paciente aprenda a conocer lo que siente y lo que le pasa para que no se le quede en el cuerpo. Lo que importa, finalmente, es el diálogo que establecemos con nuestro cuerpo. O sea qué es lo que interpretamos que nos estamos diciendo a nosotros mismos, con el cuerpo.

Nuestro lema es"Lo importante no es lo que a uno le pasa, sino lo que uno hace con lo que le pasa. La conducta que nosotros tengamos respecto de lo que nos pasa, es una elección propia".

Contacto aquí-  consultas generales con la Dra Luisa Servioli- Reumatóloga e Internista-

Escribe a este mail tu consulta - E- mail:  asocialupusuruguay@gmail.com